Nella giornata di ieri si è svolto, presso il Consiglio regionale della Calabria, una nuova seduta della Terza commissione sanità, sttività sociali, culturali e formative.
“Ancora una volta l’autismo è stato assente. L’ordine del giorno, per l’ennesima volta, mette da parte la trattazione della proposta di Legge Regionale 57/X, titolata Interventi per l’assistenza a favore di persone con disturbi autistici e dello spettro autistico dall”età evolutiva a quella adulta”.
A denunciare la “dimenticanza” numerose associazioni:
Comitato Uniti per l’Autismo Calabria
Enrico Mignolo per “Io autentico Onlus” (Vibo Valentia)
Maria Vincenza Naso per “Angsa” Vibo Valentia Onlus (Vibo Valentia)
Luigi Lupo, Calcia l’Autismo Onlus (Cetraro – CS)
Adriana Comi per Angsa Reggio Calabria Onlus (Reggio Calabria)
Teresa Di Marco per Dimmi…A Onlus (Scalea – CS)
Piero Guido per La Casa delle Fate Onlus (Cosenza)
Vito Crea per ADDA, Associazione Difesa Diversamente Abili, Affiliata Angsa (Galatro – RC)
Oltre le Barriere Onlus (Roggiano Gravina – CS)
La Casa dei Colori Onlus (Diamante – CS)
“Si parla di autismo – affermano – in Consiglio regionale fin dal 2011, otto anni ormai! La PL 57/X (del 15/07/2015) è la terza proposta di Legge sull’autismo presentata e fa seguito alla PL 198/IX del 2011 e alla PL 553/IX del 2014 entrambe abbandonate con il rinnovo della consiliatura regionale nel 2015. Prendiamo atto di attendere da oltre tre anni“.
Gli impegni presi dai Consiglieri regionali, proponenti e componenti della terza Commissione con le associazioni calabresi sarebbero stati vari in questi anni, a detta dei componenti delle associazioni. Il 05/04/2018, direttamente in audizione, la Terza Commissione avrebbe espresso la necessità di provvedere con urgenza all’approvazione di un testo che tenesse conto delle reali esigenze avanzate dalle famiglie, con la massima disponibilità ad approvare tutti gli emendamenti che si fossero resi necessari, stante anche la dormiente situazione in cui versava un testo di legge con lacune.
“Come richiestoci ci siamo messi al lavoro – affermano le associazioni – tutti noi membri del Comitato Uniti per l’Autismo CALABRIA che riunisce ben 9 associazioni di famiglie di persone con autismo sparse su tutto il territorio regionale, nato con lo scopo di presentare alle istituzioni le reali esigenze delle persone con autismo, delle famiglie e dei loro caregivers per una concreta e definitiva azione di lancio delle buone prassi di inclusione in ogni contesto sociale. Ci era stato richiesto di formulare un testo con una relazione da allegare e presentare il 05/04/202018. Un lavoro già fatto, praticamente. Già confezionato”.
“Il 29 maggio 2018 abbiamo presentato una proposta di Legge nuova che tiene conto anche della definitiva inclusione dei disturbi dello spettro autistico nei Lea, approvata dalla Conferenza Stato-Regioni del 10/05/2018. Come buona parte delle associazioni italiane fanno ormai da tempo, anche in questo caso ci siamo autoprodotti. Per questo abbiamo impiegato tempo, professionalità ed esperienze di altri. Però, da quel momento (e ancora adesso) siamo in attesa di ricevere una risposta. Sono 5 mesi che aspettiamo che la Proposta di legge 57/X venga trattata in Terza Commissione o che il Comitato venga nuovamente convocato in audizione”.
Nella proposta si legge che “la complessità dei disturbi dello spettro dell’autismo, oltre a quanto evidente dalla letteratura scientifica, è nella quasi totalità dei casi estremamente potenziata dall’inesistenza di servizi fruibili o dall’assoluta inadeguatezza di quelli disponibili che comportano evoluzioni ancora più disfunzionali dei disturbi stessi nel corso della vita della persona, escludendola di fatto totalmente (insieme alla propria famiglia o ai propri caregivers) non solo dai contesti sociali tipicamente intesi ma anche, troppo spesso, da semplici e singole esperienze; che debbono quindi intendersi come negate opportunità di apprendimento, interazione, condivisione e relazione con l’altro e con gli atri, come mancate possibilità di equo ed adatto approccio funzionale/terapeutico ad una disabilità che ha nella differenza e nel deficit relazionale la propria definizione, ma che dalla stessa “relazione” dipende per il raggiungimento dei migliori standard adattivi e funzionali per la Persona”.
L’impostazione della proposta mira a riconoscere ed attribuire alle famiglie ed ai caregivers il ruolo principale nella definizione degli interventi necessari a garantire i migliori e più funzionali interventi e servizi finalizzati al più completo obiettivo di concreta inclusione sociale della persona con autismo, in ogni fase della propria vita: dalla urgente necessità di garantire approcci terapeutici evidencebased, in applicazione delle Linee Guida 21 autismo e dei Livelli essenziali di assistenza, soprattutto in età infantile ed adolescenziale, a carico del sistema sanitario nazionale, fino alla esigenza altrettanto importante di prevedere interventi di naturalizzazione di contesti sociali, altrimenti non accessibili o adeguatamente fruibili in età adulta.
Strutturata in quattro Titoli, la proposta è stata presentata al fine di dare compiuta descrizione ed attuazione agli interventi necessari a garantire una migliore qualità di vita alle persone con autismo ed alle loro famiglie e caregivers.
Il Titolo I definisce i principi, le finalità ed i destinatari specificando i compiti della Regione e distinguendo 2 categorie
• gli interventi finalizzati al miglioramento delle condizioni di vita ed all’adeguato ed equo inserimento in tutti i contesti di vita sociale della persona;
• gli interventi finalizzati al miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi sanitari e socio-sanitari, volti a garantire la tutela della salute.
Il Titolo II definisce il funzionamento del Comitato regionale di coordinamento per l’inclusione e la partecipazione attiva delle persone con disturbi dello spettro dell’autismo che impegna la Regione, in applicazione del principio della “trasversalità” all’attuazione di contesti di inserimento e potenziamento delle abilità delle persone con autismo in tutti i settori non rientranti nelle politiche di spesa prettamente sanitaria, dando mandato ai Dipartimenti Regionali competenti a prevederne l’attuazione con specifici programmi indicati dal Comitato.
Il Titolo III è dedicato alla definizione ed articolazione programmatica e di funzionamento degli interventi di diagnosi e trattamento delle persone con disturbi dello spettro dell’autismo. Il Titolo definisce il funzionamento di una seconda struttura, rappresentata dal Comitato regionale di coordinamento per l’inclusione e la partecipazione attiva delle persone con disturbi dello spettro dell’autismo.
Le decisioni del Comitato impegnano la Regione, secondo le disponibilità ed i vincoli di bilancio, all’attuazione dei livelli essenziali di assistenza rientranti nelle politiche di spesa prettamente sanitaria di cui alla Missione 13, dando mandato al Dipartimento regionale competente a prevederne l’attuazione con specifici programmi indicati dal Comitato.
Il Titolo IV, dedicato alle Disposizioni Finali, impegna la Regione a provvedere:
• per gli interventi di cui al Titolo II: ad impegnare le risorse finanziarie di tutte le Missioni di Spesa non sanitaria sul Bilancio regionale;
• per gli interventi di cui al Titolo III: ad impegnare le risorse finanziarie di tutte le Missioni di Spesa Sanitaria sul Bilancio regionale.
“Ci mandano a dire – evidenziano i componenti delle associazioni – che la nostra proposta di emendamento non è “tecnicamente proponibile”. Tuttavia cominciamo a non crederci. Innanzitutto perchè ce lo mandano a dire, ce lo fanno informalmente sapere, ma non abbiamo avuto una risposta ufficiale, né alcun contatto diretto perchè altrimenti avremmo da rispondere che il testo proposto dal Comitato Uniti per l’Autismo CALABRIA è il testo di una proposta di Legge, organizzata in Titoli ed articoli specifici che può essere presentata in emendamento, in forma aggregata o per singolo articolo da ognuno degli onorevoli proponenti:
• Michelangelo Mirabello, Presidente della Terza Commissione
• Giuseppe Giudiceandrea, Segretario della Terza Commissione
• Domenico Donato Battaglia
• Nicola Irto, Presidente del Consiglio Regionale
• Domenico Bevacqua
• Sebastiano Romeo
oppure dai restanti componenti della Terza Commissione Regionale:
• Sinibaldo Esposito, Vice-Presidente della Terza Commissione
• Orlandino Greco
• Giuseppe Pedà
• Flora Sculco.
Siamo consapevoli che un emendamento ad una proposta di legge non può essere formalmente presentato da un gruppo di associazioni. Lo siamo altrettanto quando chiediamo che le persone del Consiglio regionale della Calabria facciano proprio il testo e lo presentino per modificare quello della Proposta di Legge 57/X ancora in discussione e possibilmente prima che l’inevitabile caos della campagna elettorale per il rinnovo 2019 del Consiglio regionale assorba il tempo di ogni colore politico. Noi non abbiamo tempo. E neanche colore. Gentili Consiglieri, prendetela come una vostra opportunità. Questo è l’ennesimo appello di un gruppo di associazioni, che rappresentano le famiglie, i caregivers e le persone con autismo. Queste ultime pari all’1-1,5% della popolazione”.
