“Prendersi carico in modo precoce delle persone con autismo considerando che esso non è una disabilità, ma una condizione, un modo diverso di vedere il mondo attraverso una sensibilità differente”. E’ quanto afferma, in occasione della Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo, Mary Naso, presidente di Angsa Vibo Valentia e coordinatrice del Centro autismo allocato dal 2017 presso l’ospedale di Nicotera.
Per farlo servirebbe semplicemente l’applicazione delle leggi, cominciando dall’articolo 60 dei Lea (livelli essenziale di assistenza), dove esplicitamente l’autismo è inserito nelle line guida e che adesso stanno per subire un nuovo aggiornamento. “La Regione Calabria – dichiara – è quella meglio attrezzata a livello normativo, mancano, però, i decreti attuativi”. Tante le leggi, infatti, che parlano di autismo, servirebbe semplicemente metterle in atto. “Va considerato – dichiara la Naso – che l’autismo va classificato su tre livelli, dai casi meno gravi (1) a quelli più gravi (3). Per questo la persona con autismo va presa in carico dal settore sanitario, in questo modo sarà il centro accreditato che dovrà emanare una diagnosi. Purtroppo, in Calabria non abbiamo centri di questi livelli ed è necessario avventurarsi nei famosi viaggi della speranza. Le presa in carico a livello sanitario, poi consegnerà ai genitori una diagnosi che permetterà alle famiglie di agire, richiedendo la legge 104, ma, soprattutto, permetterà ai ragazzi di poter usufruire del sostegno a scuola, avere un assistente alla comunicazione, contributi e tanto altro”.
A questo punto si potrà procedere con il primo intervento che sarà quello di mettere in atto terapie specifiche e mirate che abbiano una validità scientifica. “Abbiamo suggerito – afferma il presidente Angsa – di realizzare anche in Calabria un registro regionale delle persone con autismo perchè se parliamo di servizi non si possono avere se non conosciamo il fabbisogno. Nel Vibonese sappiamo che sono presenti, sotto i 18 anni, circa 250 autistici, le altre province ancora non sono in grado di quantificare”. Per la Naso, positivo è il rapporto con le istituzioni. “Abbiamo chiesto alla Regione – dichiara – di mettere in circolo i fondi storicizzati fermi da tempo. A riguardo, però, manca una valida progettazione e personale specializzato”. Come i matricisti, professionisti in possesso di competenze professionali per redigere progetti individuali di vita a servizio delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
“L’Angsa ha presentato al commissario Giuseppe Giuliano dell’Asp di Vibo – afferma – regolare richiesta di proroga del servizio che è stata recepita dall’Asp con parere positivo dai vari uffici competenti, ma ad oggi non risulta aver provveduto al reperimento di novi fondi, nonostante le segnalazioni e interessamento dell’Angsa presso il Dipartimento Tutela della Salute della Regione Calabria”. Sarebbe una sconfitta interrompere, a questo punto, il lavoro di anni svolto nel nosocomio nicoterese da parte degli operatori della cooperativa “Batti Cinque onlus”. Alle 20 prestazioni previste nel progetto, ne sono state aggiunte altre 10 che ha permesso a bambini dai 2 ai 6 anni di usufruire del servizio domiciliare, un presa in carico che non esiste in nessuna Asp d’Italia. “La continuità del trattamento – conclude la Naso – è fondamentale per gli attuali utenti in quanto si rischia di perdere le competenze acquisite con tanti sacrifici, e non può prescindere dall’inserimento degli altri utenti che negli anni hanno fatto richiesta del servizio”.
Il Progetto Autismo viene ideato nel 1999 dall’iniziativa del dottore Bruno Risoleo, neuropsichiatra dell’Asp di Vibo Valentia, che decide di destinare alcuni fondi dell’Iss per la disabilità gravissima, al trattamento dei disturbi dello spettro autistico. La collaborazione tra pubblico e privato ha suscitato l’interesse dello stesso ISS e l’Asp di Vibo ha erogato fino ad oggi servizi certificati e validati scientificamente agli utenti della provincia di Vibo che negli anni hanno usufruito del servizio. I fondi furono divisi in due tronconi destinati alla struttura di Pizzo e alla struttura di Nicotera. Dopo un regolare bando viene affidato il primo servizio a Pizzo ad una prima cooperativa, con operatori specificatamente formati. Conclusi i fondi a Pizzo, nasce nel frattempo Angsa VV che venendo a conoscenza dei fondi su Nicotera, chiede all’Asp di riattivare le procedute per un nuovo affidamento del servizio. L’aiuto del prefetto a cui Angsa si rivolge fa partire le procedure con la supervisione e le sollecitazioni dell’Angsa. Nel 2017 viene inaugurato il Centro autismo presso la struttura sanitaria di Nicotera, grazie all’esclusivo interessamento di Angsa che contribuisce anche con l’acquisto di mobilio e attrezzature di vario tipo. A conclusione del contratto biennale 2017/2019 con la prima cooperativa appaltante, vincitrice di un regolare bando, dopo la pandemia Angsa chiede ancora una volta all’Asp di riattivarsi con le procedure per l’affidamento del servizio e l’utilizzo degli ultimi fondi disponibili (190 mil euro circa) che garantiranno i trattamenti per 9 mesi a 30 utenti. In questa ultima fase infatti, visto l’aumento dell’utenza e le numerose richieste regolarmente presentate e protocollate presso la Neuropsichiatria di Pizzo, alle 20 prestazioni previste nel progetto, ne vengono aggiunte altre 10 sempre dal responsabile Risoleo, che permette a 10 bambini dai 2 ai 6 anni di usufruire del servizio a livello domiciliare. Nelle more di stabilizzare il servizio che deve rientrare nella rete territoriale sanitaria della Regione Calabria, in quanto l’autismo è nei LEA ormai da 5 anni. I risultati del questionario di gradimento previsto nel progetto, compilato in forma anonima dai genitori degli utenti del centro autismo, ha evidenziato l’ottima riuscita del trattamento certificato, svolto dalla cooperativa “batti Cinque Onlus” e la supervisione dell’Angsa che nel frattempo ha sottoscritto un protocollo d’intesa con l’Asp di Vibo Valentia. La continuità del trattamento è fondamentale per gli attuali 30 utenti, dai 2 ai 18 anni, in quanto si rischia di perdere le competenze acquisite con tanti sacrifici, e non può prescindere dall’inserimento assolutamente sacrosanto degli altri utenti che negli anni hanno fatto richiesta del servizio. La presa in carico precoce esclusivamente sanitaria, è un diritto di tutti i bambini che ricevono una diagnosi di autismo, ma non può essere realizzata sulle ceneri di chi in questi anni ha lavorato e ha usufruito del servizio con enormi sacrifici, il lavoro intenso di 6 anni di attività dell’Angsa che ha permesso l’utilizzo di 400 mila euro circa, che diversamente si sarebbero persi e l’apertura di un centro all’avanguardia e di eccellenza, che a fatica viene compreso da chi di competenza.
